Aufgrund des demografischen Wandels sind chronische Erkrankungen heute für mehr als 80% der weltweiten Krankheitslast verantwortlich. Zukünftig müssen deshalb auch ein besseres Krankheitsmanagement sowie eine bessere Lebensqualität unter Einbeziehung von Patient*innen zentrale Behandlungsziele werden.

Das Projekt PCOR-MII zielt darauf ab, robuste Methoden zur Bewertung des durch die Patient*innen wahrgenommen Gesundheitszustands zu entwickeln. Dazu sollen Patient-Reported Outcomes (PROs) in den Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative (MII) integriert und ein umfassendes Real-Word-Evidence-Netzwerk geschaffen werden. Der Mehrwert einer systematischen Erfassung und Integration von PROs soll an folgenden klinischen Anwendungsfällen demonstriert werden:

1. Anorexia nervosa hat die höchste standardisierte Sterblichkeitsrate aller psychischen Erkrankungen. Die Kombination von biomedizinischen und psychosozialen Daten ist entscheidend für die Stratifizierung der Behandlung, um langfristige Ergebnisse zu verbessern.
2. Bei persistierenden somatischen Symptomen sind breit angelegte Erhebungen von PROs erforderlich, um die vielschichtigen Entstehungsprozesse zu erfassen, die über die traditionellen diagnostischen Klassifikationen hinausgehen und bis zu 10% der Patient*innen in der Primärversorgung betreffen.
3. Adhärenz gilt als das fünftwichtigste Kriterium für die Lebenserwartung von Patient*innen mit einer Nierentransplantation. Die ambulante Überwachung des wahrgenommen Gesundheitszustands kann die Adhärenz verbessern, rechtzeitige Anpassungen ermöglichen und so die Transplantatversagensrate senken.

PCOR-MII ist eine Kooperation zwischen Patient*innen, Medizininformatiker*innen und Kliniker*innen aus 11 MII-Standorten sowie internationalen Initiativen (H2O, PROMIS) und Anbietern von Software für die Erfassung von PROs.

Das MeDIC Münster übernimmt in diesem Vorhaben folgende Aufgaben:

1. Entwicklung vorläufiger, harmonisierter Darstellungen von PROs, gefolgt von einem Erweiterungsmodul für den Kerndatensatz der MII, Mitwirkung an der Entwicklung von PROM-Harmonisierungspipelines
2. Erstellung eines PROM-Interoperabilitäts- und Harmonisierungsleitfadens und einer Sammlung von empfohlenen PRO-Fragebögen
3. Integration von Daten und PRO-Bewertungssystemen mit den Datenintegrationszentren der MII-Standorte und Anpassung des Dashboards
4. Mitwirkung an klinischen Anwendungsfällen